Avaliação da percepção da qualidade de vida em pacientes com doença de Charcot-Marie-Tooth em ambiente de pesquisa versus ambiente ambulatorial em um centro público de referência no Estado do Rio de Janeiro

Registro completo de metadados
MetadadosDescriçãoIdioma
Autor(es): dc.contributorPupe, Camila Castelo Branco-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/8101968702535463-
Autor(es): dc.contributorPupe, Camila Castelo Branco-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/8101968702535463-
Autor(es): dc.contributorOlej, Beni-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/0273923755769371-
Autor(es): dc.contributorCoutinho, Bruno Mattos-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/1864251126113953-
Autor(es): dc.contributorSouza, Jano Alves de-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/8801248036098074-
Autor(es): dc.contributorMoraes, Maria Antonieta Pereira de-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/8971304228818450-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/1607063397394323-
Autor(es): dc.creatorAssumpção, Clarissa de-
Data de aceite: dc.date.accessioned2025-01-03T11:37:17Z-
Data de disponibilização: dc.date.available2025-01-03T11:37:17Z-
Data de envio: dc.date.issued2024-11-07-
Data de envio: dc.date.issued2024-11-07-
Fonte completa do material: dc.identifierhttps://app.uff.br/riuff/handle/1/35277-
Fonte: dc.identifier.urihttp://educapes.capes.gov.br/handle/capes/919098-
Descrição: dc.descriptionA Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) é a neuropatia hereditária mais comum e até o presente momento existem mais de 70 genes relacionados a esta patologia. Sua progressão é clinicamente caracterizada por fraqueza e atrofia muscular distal, associada à perda sensitiva, hiporreflexia/arreflexia, além de deformidades musculoesqueléticas, principalmente nos membros inferiores. O presente estudo objetivou avaliar a percepção da qualidade de vida dos pacientes com a Doença de Charcot-Marie-Tooth em atendimento de pesquisa clínica quando comparado com o atendimento ambulatorial pela Questionário SF36. A patologia estudada apresenta uma progressão lenta e possibilitou a comparação de um participante com ele mesmo em 02 momentos diferentes, pesquisa e ambulatório. Foram incluídos 32 participantes, sendo 59,4% do sexo feminino, 53,1% com 50 anos ou mais, 53,1% sem ocupação e 62,5% com presença de dor. Ao comparar os locais de atendimento, não foram observadas diferenças estatisticamente significativas nos domínios do questionário SF-36. Entretanto, os valores medianos do questionário nos domínios limitação física e aspectos sociais foram maiores quando os pacientes foram avaliados no ambulatório. Quando os ambientes foram separados e comparamos os domínios com as variáveis categóricas, encontramos um valor de p que indica tendência em algumas comparações. A vulnerabilidade de gênero, social, educacional e o ambiente diferenciado da pesquisa clínica foram identificados como pontos que merecem mais atenção e mais pesquisas sobre o impacto nos resultados de um estudo clínico.-
Descrição: dc.descriptionCharcot-Marie-Tooth Disease (CMT) is the most common hereditary neuropathy and, until this moment, there are more than 70 genes related to this pathology. Its progression is clinically characterized by weakness and distal muscle atrophy, associated with sensory loss, hyporeflexia/areflexia, in addition to musculoskeletal deformities, especially in the lower limbs. This study aimed to evaluate the perception of quality of life of patients with Charcot-Marie-Tooth Disease in clinical research care when compared to outpatient care using the SF36 Questionnaire. The studied pathology presents a slow progression and allows the comparison of a participant with himself in 02 different moments, research and clinic. Thirty-two participants were included, 59.4% female, 53.1% aged 50 years or older, 53.1% without occupation and 62.5% with pain related to the patology. When comparing the places of care, no statistically significant differences were observed in the domains of the SF-36 questionnaire. However, the median values of the questionnaire in the physical limitation and social aspects domains were higher when patients were evaluated in the outpatient clinic. When the environments were separated and we compared the domains with categorical variables, we found a p-value that indicates a trend in some comparisons. Gender, social, educational vulnerability, and the differentiated clinical research environment were identified as points that deserve more attention and more research on the impact on the results of a clinical trial.-
Descrição: dc.description120 f.-
Formato: dc.formatapplication/pdf-
Idioma: dc.languagept_BR-
Direitos: dc.rightsOpen Access-
Direitos: dc.rightsCC-BY-SA-
Palavras-chave: dc.subjectDoença de Charcot-Marie-Tooth-
Palavras-chave: dc.subjectQualidade de vida-
Palavras-chave: dc.subjectVulnerabilidade-
Palavras-chave: dc.subjectPesquisa clínica.-
Palavras-chave: dc.subjectDoença de Charcot-Marie-Tooth-
Palavras-chave: dc.subjectQualidade de vida-
Palavras-chave: dc.subjectVulnerabilidade-
Palavras-chave: dc.subjectProtocolo clínico-
Palavras-chave: dc.subjectProdução Intelectual-
Palavras-chave: dc.subjectCharcot-Marie-Tooth disease-
Palavras-chave: dc.subjectQuality of life-
Palavras-chave: dc.subjectVulnerability-
Palavras-chave: dc.subjectClinical trials-
Título: dc.titleAvaliação da percepção da qualidade de vida em pacientes com doença de Charcot-Marie-Tooth em ambiente de pesquisa versus ambiente ambulatorial em um centro público de referência no Estado do Rio de Janeiro-
Tipo de arquivo: dc.typeTese-
Aparece nas coleções:Repositório Institucional da Universidade Federal Fluminense - RiUFF

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