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Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista
Use este link compartilhar ou citar este material: http://educapes.capes.gov.br/handle/capes/914414
Registro completo de metadados
| Metadados | Descrição | Idioma |
|---|---|---|
| Autor(es): dc.contributor | Pratesi, Riccardo | - |
| Autor(es): dc.contributor | alessandrambaeza@gmail.com | - |
| Autor(es): dc.creator | Garcia, Alessandra Magalhães Baeza | - |
| Data de aceite: dc.date.accessioned | 2024-10-23T16:40:32Z | - |
| Data de disponibilização: dc.date.available | 2024-10-23T16:40:32Z | - |
| Data de envio: dc.date.issued | 2021-10-27 | - |
| Data de envio: dc.date.issued | 2021-10-27 | - |
| Data de envio: dc.date.issued | 2021-10-27 | - |
| Data de envio: dc.date.issued | 2021-07-21 | - |
| Fonte completa do material: dc.identifier | https://repositorio.unb.br/handle/10482/42199 | - |
| Fonte: dc.identifier.uri | http://educapes.capes.gov.br/handle/capes/914414 | - |
| Descrição: dc.description | Dissertação (mestrado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Medicina, Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas, 2021. | - |
| Descrição: dc.description | Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é descrito como uma desordem global do neurodesenvolvimento de início precoce que tem aumentado nos últimos anos. O diagnóstico precoce é de extrema importância, pois aumenta as possibilidades de aquisição e desenvolvimento de habilidades sociais, cognitivas e linguagens. A criança com TEA transforma a vida dos cuidadores e a relação destes com os familiares, tornando difíceis as relações. Os sintomas do transtorno podem desencadear elevados níveis de estresse nos familiares, sobretudo nos cuidadores. Assim, tão importante quanto avaliar a qualidade de vida (QV) dos pacientes com autismo, faz-se necessário avaliar a QV de seus cuidadores. Em vasta revisão bibliográfica, foi encontrado apenas um instrumento específico, na língua inglesa, para avaliar a QV de cuidadores de crianças e adolescentes com TEA. Portanto, este é o primeiro questionário brasileiro desenvolvido e validado para avaliar a QV de cuidadores de crianças e adolescentes com TEA. Objetivo: Este estudo teve como objetivos desenvolver e validar um questionário específico, adaptado à língua e cultura brasileira, para avaliar a QV de pais e cuidadores de crianças e de adolescentes com TEA; aplicar o questionário a cuidadores de crianças e adolescentes com TEA e analisar seus resultados. Método: O estudo foi desenvolvido em sete etapas: (I) Revisão literária, (II) entrevista com cuidadores, (III) elaboração das questões, (IV) validação do questionário pelo método Delphi, (V) avaliação da consistência interna e reprodutibilidade do QVTEA, (VI) aplicação do questionário aos pais e cuidadores de crianças e adolescentes com TEA, (VII) análise estatística. Na etapa seguinte, o questionário foi aplicado a 881 cuidadores de crianças e adolescentes com TEA através de meio digital. Resultados: O questionário QVTEA apresentou medidas válidas de reprodutibilidade, consistência interna, confiabilidade e validade. Os resultados mostraram que a QV observada na amostra apresentou um valor abaixo do valor médio possível: a média observada foi de 45,83%,. A categoria preocupação foi a que apresentou a menor pontuação e o domínio saúde mental alcançou o maior escore. A grande maioria (97%) dos participantes foi do sexo feminino com idade média de 36,09 anos e as crianças foram diagnosticadas com idade média de 3,90 anos. Conclusão: Avaliar a QV dos cuidadores é extremamente relevante pois, ao compreender melhor a saúde física e emocional, as questões sociais e as preocupações desses, pode-se rastrear aspectos prejudiciais, prevenir e tratar doenças, além de auxiliar na implementação políticas públicas eficazes, com o intuito de propiciar uma melhor QV para esta população e, consequentemente, para os portadores de TEA. | - |
| Descrição: dc.description | Introduction: Autistic Spectrum Disorder (ASD) is described as a global neurodevelopment disorder of early onset that has increased in recent years. Early diagnosis is extremely important because it increases the chances of acquiring and developing social, cognitive and language skills, which are compromised in the disorder. The child with ASD can transform their caregivers' lives and their relationship with family members, turning relationships difficult on many occasions. The symptoms of the disorder trigger high levels of stress in family members, especially caregivers. Thus, as important as assessing the quality of life (QoL) of patients with autism, it is necessary to assess the QoL of their caregivers. In a vast literature review, only one specific instrument was found, in English, to assess the QoL of caregivers of children and adolescents with ASD. Therefore, this is the first Brazilian questionnaire developed and validated to assess the QoL of caregivers of children and adolescents with ASD. Objective: This study aimed to develop and validate a specific questionnaire to assess the QoL of parents and caregivers of children and adolescents with ASD. Method: The study was developed in six stages: (I) Literature review, (II) interview with caregivers, (III) elaboration of the questions, (IV) validation of the questionnaire by the Delphi method, (V) evaluation of the internal consistency and reproducibility of the ASDQoL, (VI) application of the questionnaire to parents and caregivers of children and adolescents with ASD, (VII) statistical analysis. Results: The QVTEA questionnaire presented valid measures of reproducibility, internal consistency, reliability and validity. The results showed that the QoL observed in the sample presented a value below the possible average value: the observed average was 45.83%. The concern category had the lowest score and the mental health domain had the highest score. The vast majority (97%) of participants were female with a mean age of 36.09 years and children were diagnosed with a mean age of 3.90 years. Conclusion: Assessing caregivers' QoL is extremely relevant because, by better understanding physical and emotional health, social issues and their concerns, it is possible to track harmful aspects, prevent and treat pathologies, in addition to assisting in the implementation of effective public policies, with the in order to provide a better QOL for this population, and, consequently, for ASD patients. | - |
| Descrição: dc.description | Faculdade de Medicina (FMD) | - |
| Descrição: dc.description | Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas | - |
| Formato: dc.format | application/pdf | - |
| Direitos: dc.rights | Acesso Aberto | - |
| Direitos: dc.rights | A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data. | - |
| Palavras-chave: dc.subject | Qualidade de vida | - |
| Palavras-chave: dc.subject | Autismo | - |
| Palavras-chave: dc.subject | Transtorno do Espectro Autista | - |
| Palavras-chave: dc.subject | Pais | - |
| Palavras-chave: dc.subject | Cuidadores | - |
| Título: dc.title | Construção e validação de questionário para avaliação da qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista | - |
| Tipo de arquivo: dc.type | livro digital | - |
| Aparece nas coleções: | Repositório Institucional – UNB | |
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