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Metadados | Descrição | Idioma |
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Autor(es): dc.contributor | Giordani, Fabíola | - |
Autor(es): dc.contributor | http://lattes.cnpq.br/0240000964016105 | - |
Autor(es): dc.contributor | http://lattes.cnpq.br/0699637650143719 | - |
Autor(es): dc.creator | Rocha, Wanessa Karolina Rosa da | - |
Data de aceite: dc.date.accessioned | 2024-07-11T17:51:04Z | - |
Data de disponibilização: dc.date.available | 2024-07-11T17:51:04Z | - |
Data de envio: dc.date.issued | 2023-03-03 | - |
Data de envio: dc.date.issued | 2023-03-03 | - |
Fonte completa do material: dc.identifier | http://app.uff.br/riuff/handle/1/28019 | - |
Fonte: dc.identifier.uri | http://educapes.capes.gov.br/handle/capes/758787 | - |
Descrição: dc.description | As coagulopatias são doenças relacionadas aos distúrbios de coagulação sanguínea. A gestão nacional da assistência às coagulopatias no Brasil é realizada pelo Programa de Atenção às Pessoas com Hemofilia e outras Doenças Hemorrágicas Hereditárias, que em 2009, passa a contar com o sistema informatizado denominado Hemovida Web Coagulopatias (SHWC), que é a única fonte de dados nacional sobre a prevalência das coagulopatias hereditárias, sua implementação proporcionou a comparação de dados da atenção a esses pacientes com outros países que elegem o enfrentamento dessas enfermidades como questão de saúde pública. Este trabalho tem por objetivo geral caracterizar o perfil epidemiológico dos usuários cadastrados no Programa Nacional de Atenção aos Portadores de Coagulopatias, até o ano de 2021, descrevendo os perfis demográfico, clínico e a distribuição espaço temporal dos pacientes resgistrados no Estado do Rio de Janeiro. Para atingir os objetivos deste foi realizado um estudo seccional com dados secundários referentes aos usuários cadastrados com diagnóstico de coagulopatia, Hemofilia A (HA), Hemofilia B (HB) e Doença de von Willebrand (DVW), tendo como base os casos ativos e óbitos registrados do Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro até 31 de dezembro de 2021. As variáveis de interesse forma diagnóstico, ano de cadastro e óbito, sexo, faixa etária, cor da pele, escolaridade, estado civil, profissão, tempo de cadastro, gravidade da doença, tipo de tratamento, sorologia realizada, local de residência. O perfil sociodemográfico e clínico dos pacientes com coagulopatias com cadastrado ativo ou que foram a óbito foram descritos. As taxas de usuários cadastrados por 10mil habitantes por diagnóstico formam avaliadas, bem como as razões de taxas, com seus respectivos intervalos de confiança de 95%, tendo com categoria de referência a Região Metropolitana I. A tendência dos óbitos no tempo foi descrita segundo faixa etária para os períodos anteriores ao ano 2000; de 2000 a 2004; 2005 a 2009; 2010 a 2014; 2015 a 2019 e 2020 a 2021. A Razão de Mortalidade Padronizada (RMP) foi calculada e a sua tendência ao longo do tempo foi apresentada de modo ajustado por funções não paramétricas de suavização. Técnica semelhante foi usada para analisar a quantidade de fatores de coagulação fornecidos, bem como para análise do índice de uso do concentrado de fator per capita por ano. Os dados foram processados e analisados com o auxílio do software R versão 3.3.2. De modo pioneiro, os resultados do presente estudo demostram uma análise do perfil dos pacientes hemofílicos e com DVW no estado do Rio de Janeiro, abrangendo dados ambulatoriais registrados em seu Hemocentro. No estado do Rio de Janeiro, havia com cadastro ativo em dezembro de 2021, havia um total de 2.347 pacientes com as doenças supracitadas e acompanhados nos Centros Tratadores de Hemofilia deste estado, sendo 1.040 (4,3%) hemofílicos do tipo A, 224 (9,5%) hemofílicos do tipo B e 1.083 (46,2%) com doença de von Willebrand. Dentre a população dos hemofílicos A 97% são homens e entre os hemofílicos B são 95%, já para a DVW 66% são mulheres. A maioria da população estudada é solteira (76%), e mais da metade possui primeiro grau completo (54%). Há um predomínio de indivíduos brancos (65,6%). No período estudado, como principal faixa etária dos pacientes no momento do cadastro no Hemocentro estão as crianças (42,7%), e quanto à idade atual desta mesma população observamos que a maior parte são adultos jovens de 20 a 39 anos (43,6%). Acerca da gravidade dos pacientes registrados percebemos que 3,3% dos pacientes com hemofilia A são graves, como também são 51,8% daqueles com hemofilia B, e na classificação da DVW a maioria dos pacientes (63%) não possuem especificação. Quando as taxas de usuários cadastrados por regiões, observa-se que as regiões Noroeste e Serrana apresentam 40% e 20% mais usuários cadastrados do que a região Metropolitana I, enquanto as demais regiões apresentam menores taxas, chegando a 66% menos usuários com cadastro ativo na Região Centro Sul. Em todo o período do estudo a mortalidade por coagulopatias foi superior a mortalidade na população geral. O fornecimento de fatores de coagulação apresentou aumento gradativo ao longo dos anos alcançando seus maiores índices no ano de 2021 com um total de 69.540.000 UI de fator VIII, 12.510.800 UI de fator IX e em 2012 para o fator VIII com VW com o total de 5.760.700 UI disponibilizadas. O estudo indica avanços importantes no atendimento dos usuários com coagulopatias, entretanto também destaca pontos que podem representar fragilidades, como a falta de preenchimento de informações importantes para o monitoramento do pacientes, bem como regiões onde os usuários podem estar tendo dificuldades no acesso aos serviços de saúde. Assim, com este estudo espera-se contribuir com a discussão da situação dos hemofílicos no estado do Rio de Janeiro. | - |
Descrição: dc.description | Coagulopathies are diseases related to blood clotting disorders. The national management of care for coagulopathies in Brazil is carried out by the Care Program for People with Hemophilia and other Hereditary Hemorrhagic Diseases, which in 2009 began to rely on the computerized system called Hemovida Web Coagulopathies (SHWC), which is the only source of national data on the prevalence of hereditary coagulopathies, its implementation allowed the comparison of data on the care of these patients with other countries that choose to face these diseases as a public health issue. This work has the general objective of characterizing the epidemiological profile of users registered in the National Program for Attention to Carriers of Coagulopathies, until the year 2021, describing the demographic and clinical profiles and the temporal distribution of patients registered in the State of Rio de Janeiro. To achieve theobjectives of this study, a cross-sectional study was carried out with secondary data referring to users registered with a diagnosis of coagulopathy, Hemophilia A (HA), Hemophilia B (HB) and von Willebrand Disease (DVW), based on active cases and deaths. registered at the Coordinating Blood Center of the State of Rio de Janeiro until December 31, 2021. The variables of interest form diagnosis, year of registration and death, sex, age group, skin color, education, marital status, profession, time of registration, disease severity, type of treatment, serology performed, place of residence. The sociodemographic and clinical profile of patients with coagulopathies with active registration or who died were described. The rates of registered users per 10,000 inhabitants per diagnosis were evaluated, as well as the rate ratios, with their respective95% confidence intervals, using Metropolitan Region I as a reference category. The trend of deaths over time was described according to range age for periods prior to the year 2000; from 2000 to 2004; 2005 to 2009; 2010 to 2014; 2015 to 2019 and 2020 to 2021. The Standardized Mortality Ratio (SMR) was calculated and its trend over time was presented adjusted by non-parametric smoothing functions. A similar technique was used to analyze the amount of clotting factors supplied, as well as to analyze the rate of factor concentrate use per capita per year. Data were processed and analyzed using the R software version 3.3.2. In a pioneering way, the results of the present study demonstrate an analysis of the profile of hemophiliac patients and those with VWD in the state of Rio de Janeiro, covering outpatient data recorded at their Blood Center. In the state of Rio de Janeiro, with active registration in December 2021, there were a total of 2,347 patients with the aforementioned diseases and followed up at the Hemophilia Treatment Centers in this state, of which 1,040 (4.3%) were type A hemophiliacs, 224 (9.5%) type B hemophiliacs and 1,083 (46.2%) with von Willebrand disease. Among the population of hemophiliacs A 97% are men and among hemophiliacs B they are 95%, as for DVW 66% are women. The majority of the studied population is single (76%), and more than half have completed elementary school (54%). There is a predominance of white individuals (65.6%). In the period studied, the main age group of patients at the time of registration at the Blood Center are children (42.7%), and as for the current age of this same population, we observed that most are young adults aged 20 to 39 years (43, 6%). Regarding the severity of registered patients, we noticed that 3.3% of patients with hemophilia A are severe, as are 51.8% of those with hemophilia B, and in the DVW classification, most patients (63%) are not specified. When the rates of registered users by region, it is observed that the Northwest and Mountain regions have 40% and 20% more registered users than the Metropolitan region I, while the other regions have lower rates, reaching 66% fewer users with registration active in the South Central Region. Throughout the study period, mortality from coagulopathies was higher than mortality in the general population. The supply of coagulation factors showed a gradual increase over the years, reaching its highest levels in 2021 with a total of 69,540,000 IU of factor VIII, 12,510,800 IU of factor IX and in 2012 for factor VIII with VW with the total of 5,760,700 IUs made available. The study indicates important advances in the care of users with coagulopathies, however, it also highlights points that may represent weaknesses, such as the lack of filling in important information for patient monitoring, as well as regions where users may be having difficulties in accessing health care services. health. Thus, this study is expected to contribute to the discussion of the situation of hemophiliacs in the state of Rio de Janeiro | - |
Descrição: dc.description | 93 f. | - |
Formato: dc.format | application/pdf | - |
Idioma: dc.language | es | - |
Direitos: dc.rights | Open Access | - |
Direitos: dc.rights | CC-BY-SA | - |
Palavras-chave: dc.subject | Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias | - |
Palavras-chave: dc.subject | Gestão | - |
Palavras-chave: dc.subject | Hemofilia A | - |
Palavras-chave: dc.subject | Hemofilia B | - |
Palavras-chave: dc.subject | Doença de von Willebrand | - |
Palavras-chave: dc.subject | FVIII | - |
Palavras-chave: dc.subject | FIX | - |
Palavras-chave: dc.subject | Concentrado de Fator de Coagulação | - |
Palavras-chave: dc.subject | Sistema de Registro | - |
Palavras-chave: dc.subject | Profilaxia | - |
Palavras-chave: dc.subject | Mortalidade | - |
Palavras-chave: dc.subject | Coagulação sanguínea | - |
Palavras-chave: dc.subject | Perfil de saúde | - |
Palavras-chave: dc.subject | Gestão em saúde | - |
Palavras-chave: dc.subject | Hemofilia | - |
Palavras-chave: dc.subject | Doença de von Willebrand | - |
Palavras-chave: dc.subject | Profilaxia | - |
Palavras-chave: dc.subject | Mortalidade | - |
Palavras-chave: dc.subject | National Program for Hereditary Coagulopathies | - |
Palavras-chave: dc.subject | Management | - |
Palavras-chave: dc.subject | Hemophilia A | - |
Palavras-chave: dc.subject | Hemophilia B | - |
Palavras-chave: dc.subject | Von Willebrand disease | - |
Palavras-chave: dc.subject | FVIII | - |
Palavras-chave: dc.subject | FIX | - |
Palavras-chave: dc.subject | Clotting Factor Concentrate | - |
Palavras-chave: dc.subject | Registration System | - |
Palavras-chave: dc.subject | Prophylaxis | - |
Palavras-chave: dc.subject | Mortality | - |
Título: dc.title | Perfil epidemiológico de coagulopatias no estado do Rio de Janeiro | - |
Tipo de arquivo: dc.type | Dissertação | - |
Aparece nas coleções: | Repositório Institucional da Universidade Federal Fluminense - RiUFF |
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