Dando voz ao silêncio: o impacto da comunicação aumentativa e alternativa de baixa tecnologia na qualidade de vida de pacientes diagnosticados com esclerose lateral amiotrófica

Registro completo de metadados
MetadadosDescriçãoIdioma
Autor(es): dc.contributorNascimento, Osvaldo José Moreira do-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/2844917988504720-
Autor(es): dc.contributorCoutinho, Bruno Mattos-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/1864251126113953-
Autor(es): dc.contributorOda, Adriana Leico-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/8976619669743557-
Autor(es): dc.contributorNeves, Marco Antonio Orsini-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/4916508642400535-
Autor(es): dc.contributorCarvalho, Elmano Henrique Torres de-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/0064868823038802-
Autor(es): dc.contributorOliveira, Isabela D'Andrea-
Autor(es): dc.contributorhttp://lattes.cnpq.br/9509032361975368-
Autor(es): dc.creatorKusel, Ana Paula Pires Duarte-
Data de aceite: dc.date.accessioned2024-07-11T17:44:44Z-
Data de disponibilização: dc.date.available2024-07-11T17:44:44Z-
Data de envio: dc.date.issued2022-10-24-
Data de envio: dc.date.issued2022-10-24-
Fonte completa do material: dc.identifierhttp://app.uff.br/riuff/handle/1/26635-
Fonte completa do material: dc.identifierhttp://dx.doi.org./10.22409/PPN.2020.m.07840587763-
Fonte: dc.identifier.urihttp://educapes.capes.gov.br/handle/capes/756648-
Descrição: dc.descriptionA Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa fatal caracterizada pela degeneração dos neurônios motor superior (NMS) e inferior (NMI), com paralisia muscular progressiva. Observa-se que 30% dos pacientes apresentam, como primeiros sintomas, a forma bulbar caracterizada pela dificuldade para falar, mastigar e engolir. Os critérios revisados do El Escorial são considerados um padrão ouro e permitem um diagnóstico com quase 100% de especificidade da ELA. A disartria é um dos sintomas mais comuns na ELA. Este distúrbio da fala é resultado de uma lesão nos mecanismos neurais e regulares que acarreta em prejuízo ao bom funcionamento dos processos motores básicos envolvidos na execução da fala. Em um curto espaço de tempo a produção da fala torna-se ininteligível até mesmo para o ouvinte mais familiar do paciente. Ao longo da progressão da ELA 80 a 95% dos indivíduos terão a indicação do uso de métodos de comunicação aumentativa e alternativa (CAA) como consequência de déficit na funcionalidade da fala natural. O transtorno na capacidade de comunicação impacta diretamente na qualidade de vida devido prejuízo emocional e social. O objetivo deste estudo é de avaliar o impacto do uso da comunicação aumentativa/alternativa de baixa tecnologia na qualidade de vida de sujeitos diagnosticados com Esclerose Lateral Amiotrófica; descrever os fatores que interferem no desempenho da comunicação oral e no manuseio dos recursos de CAA; e avaliar o melhor momento de indicação de CAA de baixa tecnologia, de acordo com o grau de funcionalidade da comunicação definido a partir da Escala ALSFRS-R. A metodologia retrata um estudo de quase-experimento, longitudinal de abordagem quantitativa. A coleta foi realizada no Centro Internacional de Neurorreabilitação e Neurociência – SarahRio. Foram inicialmente recrutados 77 pacientes dos quais obteve-se uma amostra, na primeira etapa do estudo, composta por 27 sujeitos que apresentavam comprometimento funcional da comunicação segundo a escala ALSFRS-R. Na segunda etapa do estudo, levando-se em consideração os critérios de descontinuidade e alocação, a amostra foi reduzida para 15 indivíduos que receberam então a intervenção de CAA e responderam a escala de qualidade de vida - ALSAQ-40. Os resultados mostraram que 35,1% dos indivíduos apresentavam escore de 0 a 2 na variável “Fala” da ALSFRS-R. Destes, 30% com início de sintomas em região bulbar. Na variável dispnéia da mesma escala 48,1% apresentaram escore 0-2, e na variável “caligrafia”, que reflete a função manual, 74,1% apresentaram escore 0 e 1. Verificou-se que frente à incapacidade de se comunicar pela fala, 40,7% dos 27 indivíduos utilizavam algum recurso de CAA de baixa tecnologia e 11,1% utilizam de alta tecnologia. Desta amostra, 51,8% não utilizavam nenhuma forma de comunicação, oral ou alternativa. Observou-se que 14 indivíduos (51,9%) realizavam acompanhamento fonoaudiológico, dos quais somente 7 utilizavam CAA. Na segunda etapa do estudo a amostra foi reduzida a 15 participantes devido 2 casos de alocação de pacientes já adaptados a outros meios de CAA e 10 casos de descontinuidade devido o óbito. A partir da escala ALSAQ-40 observou-se que comparando os resultados pré e pós intervenção com a cartela alfabética, com intervalo de 3 a 6 meses, 6,7% dos sujeitos apresentou piora do quadro de humor, 26,7% dos sujeitos mantiveram seu quadro de humor inalterado e 66,7% dos sujeitos apresentaram uma melhora de seu quadro de humor. A partir deste estudo concluímos que a intervenção fonoaudiológica através da cartela alfabética contribui de maneira substancial para manutenção ou melhora na qualidade de vida do paciente-
Descrição: dc.descriptionAmyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a fatal neurodegenerative disease characterized by degeneration of the upper (NMS) and lower (NMI) motor neurons, with progressive muscle paralysis. It is observed that 30% of the patients present the bulbar form as the first symptoms characterized by the difficulty to speak, chew and swallow. The revised El Escorial criteria are considered a gold standard and allow a diagnosis with almost 100% specificity of ALS. Dysarthria is one of the most common symptoms in ALS. This speech disorder is the result of an injury to the neural and regular mechanisms that cause damage to the smooth functioning of the basic motor processes involved in the execution of speech. In a short time, speech production becomes unintelligible even for the patient's most familiar listener. Throughout the progression of ALS 80 to 95% of individuals will have the indication of the use of alternative and augmentative communication (AAC) methods due to a deficit in the functionality of natural speech. The disorder in the ability to communicate directly impacts quality of life due to emotional and social damage. Objectives: Evaluate the impact of the use of low-tech AAC on the quality of life of subjects diagnosed with ALS; Describe the factors that interfere with the performance of oral communication and the handling of AAC resources; and to evaluate the best time for the indication of low technology AAC, according to the degree of functionality of the communication defined from the ALSFRS-R Scale. Methodology: this is a quasi-experiment, longitudinal study with a quantitative approach. The collection was carried out at the International Center for Neurorehabilitation and Neuroscience - SarahRio. 77 patients were recruited and the sample in the first stage of the study consisted of 27 subjects who presented functional impairment of communication according to the ALSFRS-R scale, and in the second stage composed of 15 individuals, after applying discontinuity and allocation criteria, who received AAC intervention and responded to the ALSAQ-40 scale. Results: 35.1% of the individuals had a low score (from 0 to 2) in the variable “Speech” of the ALSFRS-R. Of these, 30% had onset of symptoms inthe bulbar region. In the “dyspnea” variable of the same scale, 48.1% had a score of 0-2, and in the variable “handwriting”, which reflects the manual function, 74.1% had a score of 0 or 1. In view of the inability to communicate through speech, 40,7% of the 27 individuals use some low-tech and 11.1% use high-tech AAC resource. 51.8% of the participants did not use any form of communication, oral or alternative. The speech therapy followup was performed by 14 individuals (51.9%), of whom only 7 used AAC. In the second stage of the study, the sample was reduced to 15 participants due to 2 cases of allocation of patients already adapted to other means of AAC and 10 cases of discontinuity due to death. Based on the ALSAQ-40 scale, it was observed that comparing the results before and after the intervention with the low-tech AAC (alphabetical board), with an interval of 3-6 months, 6.7% of the subjects presented worsening of the mood, 26.7% of the subjects did not present any mood change and 66.7% of the subjects showed an improvement in their mood. Conclusion: The speech therapy intervention through the alphabetical board contributes substantially to maintaining or improving the patient's quality of life-
Descrição: dc.description76 f.-
Formato: dc.formatapplication/pdf-
Idioma: dc.languagept_BR-
Direitos: dc.rightsOpen Access-
Direitos: dc.rightsCC-BY-SA-
Palavras-chave: dc.subjectELA-
Palavras-chave: dc.subjectDisartria-
Palavras-chave: dc.subjectReabilitação-
Palavras-chave: dc.subjectQualidade de vida-
Palavras-chave: dc.subjectEsclerose amiotrófica lateral-
Palavras-chave: dc.subjectQualidade de vida-
Palavras-chave: dc.subjectDisartria-
Palavras-chave: dc.subjectReabilitação-
Palavras-chave: dc.subjectALS-
Palavras-chave: dc.subjectDysarthria-
Palavras-chave: dc.subjectRehabilitation-
Palavras-chave: dc.subjectQuality of life-
Título: dc.titleDando voz ao silêncio: o impacto da comunicação aumentativa e alternativa de baixa tecnologia na qualidade de vida de pacientes diagnosticados com esclerose lateral amiotrófica-
Tipo de arquivo: dc.typeDissertação-
Aparece nas coleções:Repositório Institucional da Universidade Federal Fluminense - RiUFF

Não existem arquivos associados a este item.