O ACESSO AO TRATAMENTO DA FIBROSE PULMONAR IDIOPÁTICA E A SUSTENTABILIDADE DA POLÍTICA DE DOENÇA RARA NO ESTADO DO PARÁ

Abstract

Introdução: A Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) é uma doença do interstício pulmonar, que se manifesta por fibrose progressiva, de etiologia desconhecida, que ocorre principalmente em adultos de idade avançada e, que apesar de ser rara, é o quadro clínico mais prevalente das Pneumonias Intersticiais Idiopáticas. Por ser uma doença grave e crônica exige cuidados contínuos, entre eles a utilização de medicamentos. Neste cenário, é importante conhecer a realidade do cuidado em saúde por pessoas com esta patologia, a fim de melhorar a sua qualidade de vida. Objetivo: Conhecer o perfil, itinerário terapêutico e desfechos em pacientes com Fibrose Pulmonar Idiopática atendidos por meio de demandas judiciais e administrativas no estado do Pará. Metodologia: Estudo transversal, retrospectivo, analítico-descritivo, qualitativo-quantitativo, no qual foram utilizados diferentes métodos para contemplar os seus objetivos: revisão narrativa, análise documental de processos e entrevistas com utentes, os quais recebem os medicamentos antifibróticos nintedanibe e pirfenidona, a partir de demanda judicial ou administrativa na Secretaria de Estado de Saúde do Pará. Resultados: no primeiro estudo foi possível conhecer os efeitos dos antifibróticos. Ambas as drogas pirfenidona e nintedanibe parecem ser bem toleradas, embora a pesquisa tenha demonstrado limitação quanto a ausência de revisão que compare as duas drogas e efeitos a longo prazo. No segundo estudo constatou-se altos gastos com a aquisição dos medicamentos antifibróticos e que existe uma demanda cada vez mais crescente para a solicitações destas tecnologias à esfera estadual, pois os medicamentos não estão nas listas oficiais do Sistema Único de Saúde (SUS); no terceiro estudo foi realizado a identificação do perfil socioeconômico e o itinerário dos utentes, bem como a origem das demandas. Foi constatado que 80% dos participantes são idosos do sexo masculino e a idade média foi de 74 anos. Apresenta-se os dados socioeconômicos e demográficos dos utentes. Há prevalência de demanda via administrativa em relação a demanda via judicial. Os utentes têm dificuldade para efetuarem o cadastro, renovação e o acesso ao medicamento; logo, apresentam dificuldades para adesão e continuidade ao tratamento. Infere-se que há dificuldades no acesso ao tratamento da FPI no Pará, sendo que a adesão ao tratamento e a continuidade estão prejudicadas pela inconstância na aquisição dos antifibróticos. No quarto artigo identificou-se a percepção de idosos com Fibrose Pulmonar Idiopática sobre a qualidade de vida no qual a maioria considerou ter uma boa qualidade de vida e estão satisfeitos com sua saúde (57,14%). Conclusão: O estudo possibilitou perceber as dificuldades de acesso ao tratamento dos utentes com FPI no Pará. A SESPA ao institucionalizar o acesso dos antifibróticos através de demanda administrativa, buscou otimizar os custos e qualificar a demanda, mas a estratégia adotada pela instituição necessita ser aprimorada, com vistas para a construção de políticas mais efetivas como adoção dos protocolos de acesso aos medicamentos e diálogo permanente com o judiciário, associações de pacientes, profissionais da saúde e indústria farmacêutica a fim de possibilitar sua sustentabilidade.