HISTÓRIA DE VIDA DE PAIS DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN: A INCLUSÃO ESCOLAR.

Abstract

O presente produto acadêmico chamado “História de vida de pais de pessoas com síndrome de Down: a inclusão escolar” faz parte da dissertação de Mestrado intitulada “Caminhos, dificuldades e acertos da escola regular na inclusão de pessoas com síndrome de Down: relato de pais”, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Ensino na Educação Básica do Centro de Ensino e Pesquisa Aplicada à Educação da Universidade Federal de Goiás. Esse produto será publicado em 2021 em formato de E-book pelo Centro Integrado de Educação em Rede em coleção de e-books que está sendo efetivada com a organização da professora doutora Vanessa Helena Santana Dalla Déa que terá como objetivo a publicação de livros eletrônicos que tragam histórias de vidas. Os capítulos desse e-book são referentes às histórias de vida analisadas na dissertação citada, incluindo o relato de nove mães e um pai, sendo que uma dessas mães tem dois filhos com Síndrome de Down, assim serão dez histórias de 11 adolescentes/adultos com SD. O prefácio será ainda escrito pela professora doutora Ana Flávia Teodoro de Mendonça Oliveira que é professora da Faculdade de Educação da Universidade Federal de Goiás e possui publicações e ampla vivência e experiência na área da educação inclusiva. A apresentação desse ebook será escrita pela professora doutora Cláudia Santos Gonçalves Barreto Bezerra que é professora e coordenadora do núcleo de inclusão do Centro de Ensino e Pesquisa Aplicada à Educação da Universidade Federal de Goiás, também possui publicações e ampla vivência e experiencia na área da educação inclusiva. Os relatos de histórias de vida foram escritos por mães e pai que fazem parte da Associação Síndrome de Down de Goiás (ASDOWN), por meio de textos, após algumas indicações da pesquisadora por meio de uma carta convite com questões semiestruturadas. No entanto os pais escreveram nesse texto os fatos que tiveram relevância para suas histórias e de seus filhos sem que as questões direcionadoras os engessassem. Foi indicado para os pais então que os pais se identificassem e identificassem seus filhos, dissessem como é ser pai ou mãe de pessoa com Síndrome de Down, descrevessem como foi o desenvolvimento do filho, como era o convívio dele com a família e a sociedade, contassem como foias estimulações que o filho teve desde o nascimento, e finalmente dizer como foi a inclusão, acolhimento e o desenvolvimento do seu filho na escola regular, apontando pontos positivos e pontos negativos. Entre os participantes teve-se nove mães com idade de 40 à 68 anos e um pai com 43 anos, que são pais de dez pessoas com síndrome de Down com idades de 13 à 35 anos, sendo sete do sexo feminino e quatro masculino, destes seis ainda estavam estudando em 2020.