O estigma da hanseníase sob a perspectiva da Bioética de Intervenção e seu diálogo com Giovanni Berlinguer

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MetadadosDescriçãoIdioma
Autor(es): dc.contributorShimizu, Helena Eri-
Autor(es): dc.contributorGarrafa, Volnei-
Autor(es): dc.contributormlevantezi@gmail.com-
Autor(es): dc.creatorLevantezi, Magda-
Data de aceite: dc.date.accessioned2021-10-14T18:43:13Z-
Data de disponibilização: dc.date.available2021-10-14T18:43:13Z-
Data de envio: dc.date.issued2021-09-01-
Data de envio: dc.date.issued2021-09-01-
Data de envio: dc.date.issued2021-08-31-
Data de envio: dc.date.issued2021-05-31-
Fonte completa do material: dc.identifierhttps://repositorio.unb.br/handle/10482/41993-
Fonte: dc.identifier.urihttp://educapes.capes.gov.br/handle/capes/638356-
Descrição: dc.descriptionTese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2021.-
Descrição: dc.descriptionA hanseníase é um problema de saúde pública devido à sua grande magnitude e alto poder incapacitante, sendo o Brasil o segundo país com maior número de casos no mundo. Apresenta um forte componente relacionado ao estigma e à discriminação que compromete a qualidade de vida das pessoas atingidas, por estabelecer situações de exclusão e injustiça social. Este estudo se justifica a partir do reconhecimento do estigma se apresentar como fator central do impacto social da hanseníase, que resulta em deterioração da qualidade de vida, mantendo-a num ciclo vicioso de pobreza e exclusão. Tal fato exige um olhar mais aprofundado e abrangente para o seu enfrentamento, com base na prática cotidiana de valores morais apresentados pela Bioética. Os objetivos foram identificar como o aspecto do estigma na hanseníase foi considerado ao longo da história das políticas de saúde, durante o período de 1741 a 2019, e refletir como desconstruí-lo a partir dos referencias teóricos da Bioética de Intervenção (BI), da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (DUBDH) e de Giovanni Berlinguer. Foi realizada pesquisa documental a partir da leitura hermenêutica fundamentada nos referenciais teóricos da BI através das categorias de alteridade, equidade, solidariedade crítica, empoderamento e libertação, dos artigos 3 e 11 da DUBDH, dignidade humana e direitos humanos e não discriminação e não estigmatização, e das categorias de inclusão social, e equidade, de Giovanni Berlinguer. Os resultados foram divididos em três períodos: primeiro período — antes de 1930; segundo período — 1930 até 1961; e terceiro período — 1962 até 2019. Nos dois primeiros períodos, as políticas de saúde foram embasadas na exclusão, caracterizada pela internação compulsória e na violação dos direitos humanos, reforçando a discriminação e o estigma que permeiam a doença. No terceiro período, observou-se estratégias para minimizar a discriminação e o estigma, como a abolição da internação compulsória, a mudança de terminologia de lepra para hanseníase, e a indenização das pessoas submetidas ao isolamento compulsório em ex colônias até 1986. Ao fazermos a descrição e análise das políticas públicas de saúde de hanseníase no Brasil no período 1741 a 2019 e de sua interface com o aspecto do estigma e da discriminação sob a perspectiva de referenciais da Bioética de Intervenção, da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos e de Giovanni Berlinguer, pudemos constatar que a discriminação e o estigma, presentes na história da hanseníase, não foram considerados a contento como fatores limitantes à promoção da assistência integral à pessoa atingida. A discriminação, a estigmatização, pobreza, concentração de poder e exclusão social são situações persistentes no tocante a hanseníase. A BI, DUBDH e Giovanni Berlinguer nos apresentam que a ação social tem de ser capaz de transformar a práxis social. A BI se apresenta como uma bioética anti-hegemônica, com capacidade crítica e política que destaca em sua abordagem fatores culturais e econômicos, dá visibilidade às situações de contexto social, e defende a proteção dos vulneráveis, assim como a pluralidade e integralidade do indivíduo. Se faz necessário quebrar o silêncio e estabelecer o debate em torno dos temas de contexto social, respeitando e tendo como prática os valores morais apresentados pela Bioética: alteridade, equidade, solidariedade crítica, empoderamento e libertação. Desta forma, pretende-se minimizar o processo de discriminação e estigmatização, e a correção das iniquidades com a finalidade de alcançar a inclusão social dos mais vulneráveis.-
Descrição: dc.descriptionHansen's disease is a public health problem due to its great magnitude and high incapacitating power; Brazil is the country with the second largest number of cases in the world. It shows a strong component related to stigma and discrimination that compromises quality of life of the affected people, since it establishes exclusion and social injustices situations. This paper is justified by the recognition that stigma presents itself as a central factor in the social impact of leprosy, which results in a deterioration of the quality of life, keeping it in a vicious cycle of poverty and exclusion. Such fact demands a deeper and more comprehensive look to face it, based on the daily practice of moral values presented by Bioethics. The objectives were to identify how the aspect of leprosy stigma has been seen throughout the history of health policies, during the period from 1741 to 2019, and consider how to deconstruct it from the theoretical references of Intervention Bioethics (IB), the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (UDHR) and Giovanni Berlinguer. Documentary research was carried out from the hermeneutic reading based on the theoretical references of IB through the categories of alterity, equity, critical solidarity, empowerment and liberation, articles 3 and 11 of the UDHR, human dignity and human rights and non-discrimination and non-stigmatization, and Giovanni Berlinguer’s categories of social inclusion and equity. The results were divided into three periods: first period – before 1930; second period – 1930 to 1961; and third period – 1962 to 2019. In the first two periods, health policies were based on exclusion, characterized by the compulsory hospitalization and violation of human rights, reinforcing the discrimination and stigma that permeate the disease. In the third period, strategies to minimize discrimination and stigma were observed, such as abolition of compulsory hospitalization, changing the terminology from leprosy to Hansen disease, and the indemnity of people submitted to compulsory isolation in former colonies until 1986. When we do the description and analysis of Brazilian public health policies regarding Hansen disease in the period of 1741 to 2019 and its interface with the stigma aspect and the discrimination under the Intervention Bioethics perspective of references, of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights and Giovanni Berlinguer, we could see that discrimination and stigma, present in the history of leprosy, were not satisfactorily considered as limiting factors to the promotion of comprehensive care for the affected person. Discrimination, stigmatization, poverty, concentration of power and social exclusion are persistent situations regarding leprosy. The IB, UDHR and Giovanni Berlinguer show us that social action must be able to transform social praxis. IB presents itself as anti-hegemonic bioethics, with critical and political capacity that highlights cultural and economic factors in its approach, gives visibility to social context situations, and defends the protection of the vulnerable, as well as the plurality and integrality of the individual. It is necessary to break the silence and establish the debate around the themes of social context, respecting and practicing the moral values presented by Bioethics, such as alterity, equity, critical solidarity, empowerment, and liberation. In this way, we intend to minimize the discrimination and stigmatization process, and to correct the inequities in order to achieve social inclusion of the most vulnerable and ensuring human dignity.-
Formato: dc.formatapplication/pdf-
Direitos: dc.rightsAcesso Aberto-
Palavras-chave: dc.subjectHanseníase-
Palavras-chave: dc.subjectDiscriminação-
Palavras-chave: dc.subjectBioética de Intervenção-
Palavras-chave: dc.subjectDireitos humanos-
Palavras-chave: dc.subjectPolíticas de saúde-
Título: dc.titleO estigma da hanseníase sob a perspectiva da Bioética de Intervenção e seu diálogo com Giovanni Berlinguer-
Tipo de arquivo: dc.typelivro digital-
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